—extrait du Bulletin Epidemiologique de l'OPS. Edition complète du No. 2, Vol. 23 (Juin 2002) disponible en anglais et en espagnol

Définition de Cas
Lèpre (Maladie de Hansen)

Justification de la surveillance
On estimait en 1997 qu'il y avait 1,5 million de cas de lèpre dans le monde. La lutte contre la maladie s'est améliorée récemment grâce à l'instauration de la polychimiothérapie. L'OMS a fait de la lèpre une maladie-cible pour l'élimination (moins d'un cas pour 10 000 habitants) d'ici l'an 2000 par une approche souple et centrée, qui inclut de rendre la polychimiothérapie (PCT) disponible pour toutes les communautés et zones ainsi que d'assurer un diagnostic et un traitement adaptés et de bonne qualité, avec une évaluation par la surveillance épidémiologique et un suivi du programme.

Définition de cas recommandée
Description clinique
Les manifestations cliniques de la maladie s'échelonnent sur un spectre continu entre deux formes extrêmes la lèpre lépromateuse et la lèpre tuberculoïde.

- dans la lèpre lépromateuse (multibacillaire), les infiltrations diffuses, macules, nodules et papules sont symétriques, bilatéraux et en général nombreux et étendus ; l'atteinte de la muqueuse nasale peut entraîner la formation de croûtes, une obstruction des voies respiratoires et des épistaxis ; l'atteinte oculaire aboutit à une inflammation de l'iris et de la cornée.
- dans la lèpre tuberculoïde (paucibacillaire), on observe des lésions dermiques peu nombreuses (parfois une seule lésion), bien démarquées, insensibles ou peu douloureuses, et une atteinte bilatérale asymétrique des nerfs périphériques qui tend à être grave.
- la lèpre borderline a des manifestations des deux extrémités du spectre et est plus labile la lèpre indéterminée se manifeste par une macule peu colorée aux contours mal définis et, en l'absence de traitement, peut évoluer vers les formes tuberculoïde, borderline ou lépromateuse.

Critères de laboratoire pour le diagnostic
Présence de bacilles acido-alcoolo-résistants dans des frottis cutanés (incision-grattage).

En cas de lèpre paucibacillaire, il arrive que les bacilles soient si rares qu'on n'arrive pas à les mettre en évidence. Devant la prévalence croissante de l'infection par le VIH et de l'hépatite B dans de nombreux pays où la lèpre persiste à l'état endémique, il convient de limiter le plus possible le nombre de sites de collection de frottis dermiques et la fréquence de récolte de ces frottis.

Classification des cas
Définition pratique de l'OMS : On définira un cas de lèpre comme une personne présentant un au moins des éléments ci-après, et qui n'a pas encore terminé la durée complète d'un traitement (cette définition exclut les individus guéris mais souffrant d'incapacités résiduelles dues à la lèpre) :
- lésions cutanées hypopigmentés ou rougeâtres avec une nette perte de la sensation
- atteinte des nerfs périphériques, avec épaississement net et perte de la sensation
- frottis dermique positif pour les bacilles acido-résistants.

Classification (microbiologique) :
- Paucibacillaire (PB) : Cas à frottis négatif, indéterminés, borderline, tuberculoïdes.
- Multibacillaire (MB) : Cas à frottis positif.

Classification (clinique) :
- Paucibacillaire à lésion unique : 1 lésion sur la peau
- Paucibacillaire (PB) : de 1 à 5 plaques ou lésions sur la peau
- Multibacillaire (MB) : plus de 5 plaques ou lésions sur la peau.

Surveillance recommandée
Dossiers médicaux individuels conservés au niveau périphérique pour enquêtes et prise en charge.

Notification mensuelle systématique des données cumulatives pour tous les cas du niveau périphérique aux niveaux intermédiaire et central.

Au niveau international : Notification trimestrielle et annuelle des données cumulatives du niveau central à l'OMS.

Minimum d'informations à recueillir
Dossiers médicaux individuels
code d'identification unique, nom, âge, sexe, informations géographiques, degré d'incapacité, examen de laboratoire, classification de la maladie (multi- ou paucibacillaire, voir les définitions), date du début du traitement, issue du traitement (incapacité, guérison, abandon), contacts.

Données d'ensemble à notifier - indicateurs essentiels (pour les pays d'endémie)
nombre de cas enregistrés pour traitement à un moment donné (généralement la fin de l'année)
nombre de cas nouveaux selon le type de lèpre
nombre de cas traités par polychimiothérapie
nombre de cas d'incapacité de degré 2 OMS parmi les nouveaux cas*
nombre de cas guéris par la polychimiothérapie
nombre de rechutes.

*Cotation des incapacités OMS pour la lèpre. Genève : Organisation mondiale de la Santé, Série de Rapports techniques N?768, 1988 (Comité OMS d'experts de la lèpre : sixième rapport).

Indicateurs de la polychimiothérapie (voir aspects spécifiques)

Indicateurs d'approvisionnement en polychimiothérapie (malades multibacillaires adultes, multibacillaires enfants, paucibacillaires adultes, paucibacillaires enfants):
nombre de malades sous traitement utilisation des conditionnements sous blister (%).

Analyse des données, présentation et rapports recommandés
Prévalence ponctuelle, dépistage annuel, couverture du traitement par polychimiothérapie, nombre de malades sortis des registres (si possible d'après des études de cohorte), nombre de cas enregistrés pour la chimiothérapie à la fin de l'année divisé par la population dans laquelle ces cas sont apparus.

Graphiques : Prévalence annuelle, détection annuelle, nombre de malades suivant la polychimiothérapie, nombre de malades par an guéris par la polychimiothérapie.
Cartes : Nombre de cas enregistrés, nombre de cas nouveaux, type de traitement, couverture par polychimiothérapie, le tout pour chaque zone géographique.
Tableaux : Prévalence, nouveaux cas dépistés, pourcentage d'enfants, pourcentage de sujets avec incapacité, pourcentage de sujets multibacillaires, nombre de cas guéris par la polychimiothérapie.

Principales utilisations des données dans le processus décisionnel
- évaluer l'ampleur du problème
- identifier les variations dans le dépistage des cas
- évaluer la politique d'élimination de la lèpre
- planifier la distribution des médicaments
- identifier les difficultés techniques et opérationnelles rencontrées par le programme
- identifier les zones à haut risque pour mieux cibler les interventions
- évaluer l'effet des interventions.

Aspects spécifiques
La lèpre tend à être sous-notifiée. Il n'y a néanmoins pas de méthodes robustes et d'un bon rapport qualité/prix qui permettraient d'en estimer la véritable prévalence avec exactitude. Dans les pays endémiques, il convient de valider les indicateurs essentiels en faisant appel à des mécanismes indépendants afin d'évaluer la performance de la polychimiothérapie et les progrès vers l'élimination de la maladie au niveau local.

Source: “WHO Recommended Surveillance Standards, Second edition, October 1999”, WHO/CDS/CSR/ISR/99.2

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