La reforma y el papel clave de los familiares y amigos de los pacientes
ANFAPEEM
"Una de nuestras tareas es sensibilizar a las familias de enfermos; hacerles entender que una enfermedad mental no es el final del camino"
Desde agosto del 2006, Plinio Cerrut es el presidente de la Asociación Nacional de Familiares, Amigos y Personas con Esquizofrenia y otras Enfermedades Mentales (ANFAPEEM) de Panamá.
Presidente de ANFAPEEM: "Queremos que el público sepa que las enfermedades mentales como la esquizofrenia son clínicamente tratables y medicables como cualquier otra enfermedad".
"Hace 5 años las familias no tenían la visión de dónde buscar información. Tampoco sabían bien cuáles eran los derechos y deberes de los pacientes con enfermedades mentales y sus familiares. Antes la gente estaba desorientada. Las familias afrontaban todos estos temas de una forma solitaria y aislada".
Pero la reforma de la salud mental emprendida por Panamá (y muy específicamente todo lo relacionado al proceso de descentralización) literalmente obligó a los familiares de los pacientes a convertirse en un elemento integral del proceso de transformación en curso. Y ese hacerse parte tomó la forma de una asociación como la ANFAPEEM.
Desde su fundación, esta entidad de defensa de los derechos de los pacientes y familiares se ha convertido en un referente obligado en innumerables gestiones públicas o privadas relativas a la reforma y de la salud mental en general.
Como cualquier otra enfermedad
"Históricamente, en la psiquiatría panameña este tipo de organización no existía", explica Cerrut. "La constitución de ANFAPEEM es un logro -afirma el directivo- ya que a través de la organización podemos luchar y contribuir para resolver problemáticas propias que nos afectan a todos como familiares, amigos y también como pacientes. Nosotros ya tenemos un reconocimiento institucional. Y queremos que el público sepa que las enfermedades mentales como la esquizofrenia son clínicamente tratables y medicables como cualquier otra enfermedad".
En la junta directiva de ANFAPEEM también figuran personas con enfermedades mentales. Su vicepresidente, Javier Bonner, padece de esquizofrenia. Y otro de sus directivos, Raúl Barrozo (con un cuadro de depresión múltiple) fue presidente del grupo de terapia de salud mental de la Caja de Seguro Social es San Miguelito antes de incorporarse activamente a los trabajos de ANFAPEEM.
"Como asociación de familiares y amigos, una de nuestras tareas es sensibilizar a las familias de enfermos; hacerles entender que una enfermedad mental no es el final del camino. De ahí la importancia de la divulgación, para que con la misma naturalidad, se aprendan a reconocer los síntomas y se hable de ellos sin mayores problemas", explica Cerrut.
Activismo por la salud
ANFAPEEM aprovecha todos los espacios posibles para promover su causa con jornadas educativas, reuniones públicas, búsqueda de profesionales que ayuden con la educación de los miembros, organización de foros en la universidad… "Hasta tuvimos un espacio en la radio nacional una vez por semana durante 6 meses", puntualiza su presidente.
Javier Bonner padece de esquizofrenia y ejerce con orgullo y responsabilidad la vicepresidencia de ANFAPEEM.
Cerrut explica que los cursos que han impartido a la policía municipal de Ciudad de Panamá han tenido una importancia extraordinaria ya que antes, en el transcurso de sus habituales rondas o patrullas, los policías -aseguró- no sabían o no distinguían entre un enfermo mental o un indigente.
Bonner destaca que "ahora están mucho mejor preparados para diferenciar entre lo que es una situación de enfermedad mental y otras situaciones como la indigencia o casos de drogadicción. En las primeras reuniones estaban un poco reacios pero después de 4 charlas empezaron a comprender".
La labor de ANFAPEEM va mucho más allá de lo puramente educativo o de apoyo emocional o informativo a los familiares o personas con enfermedades mentales. Si el caso amerita, una enérgica acción de demanda o de reivindicación no se hace esperar.
Unas veces el detonante de estas operaciones coincide con una coyuntura específica. La organización, por ejemplo, ha realizado piquetes de protesta para demandar públicamente una adecuada provisión de medicamentos de última generación para el tratamiento de determinadas condiciones. ANFAPEEM también se ha movilizado para presionar al colectivo médico y a las autoridades, como ocurrió en al menos una ocasión cuando sus integrantes iniciaron una campaña para demandar mayores grados de uniformidad y estandarización en la entrega de prescripciones médicas.
Los directivos de ANFAPEEM dijeron que se han dado varios casos en los que parece como que no existiera un seguimiento farmacológico cuando el paciente cambia de doctor. Eso, matizaron, no obstante el beneficio intrínseco reportado sobre la evolución de un paciente con una terapia específica que, lamentaron, se cambia drásticamente por un nuevo doctor sin una razón lógica o suficientemente argumentada.
Una madre bien informada
En un caso concreto, recuerdan, un nuevo doctor quería cambiar de medicación a un paciente que por los últimos tres años no había sufrido ninguna descompensación gracias a una terapia en base a un moderno medicamento para el tratamiento de la esquizofrenia. "Pero la madre de este paciente peleó como 'gato panza arriba' contra el cambio de medicación hasta que logró evitarlo y mantener con ello a su hijo estable. Es un caso más de la madre de un paciente concienciada e informada de los pormenores de la enfermedad de su hijo", asegura ANFAPEEM. "Este tipo de cosas no se dan siempre, pero ocurren en ocasiones".
Raúl Barrozo: "Sí, existe la motivación al cambio. Se palpa. En los últimos 5 años hemos avanzado como el alkazelser. Pero el presupuesto oficial para la salud mental es bien limitado".
"Cuando los médicos y los proveedores de la región de San Miguelito se dieron cuenta de que estábamos en un gremio legalmente establecido, las cosas cambiaron sustancialmente", explica Barrozo. "Sí; existe la motivación al cambio", afirma. "Es algo que se palpa. Pero el presupuesto oficial para la salud mental es bien limitado", lamenta al mismo tiempo. "Lo que queremos es que los pacientes y enfermos de la salud mental tengan más y mejores terapias que les permitan una verdadera integración laboral".
El presidente de ANFAPEEM subrayó que "la ley 42 (*) es una belleza, pero como todos sabemos, en lo referente a lo laboral, esta no se cumple. Los discapacitados son todos, mentales y físicos. Pero a los discapacitados mentales no se les dan las mismas oportunidades".
Cerrut, Bonner y Barrozo llaman la atención para destacar lo que ellos describen como un problema de estigma y discriminación hacia los enfermos mentales por parte de la sociedad, y también por parte de algunos medios de comunicación que, dijeron, todavía hoy se interesan por estos temas sólo cuando las noticias son malas.
"Nosotros buscamos la inclusión del paciente", explica Barrozo. "Porque muchas veces hasta la familia te rechaza; los niños te dicen gritando 'el loco, el loco'; hasta se le echan los perros encima a uno".
Pero Bonner afirma tajante que a pesar del estigma y discriminación que aún persiste "en los últimos 5 años hemos avanzado como el alkazelser".
(*) Nota: La Ley 42 del 27de agosto de 1999 establece la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad, incluyendo la discapacidad mental.
Parte 22: Alcalde Díaz, San Miguelito: "Esto es la descentralización"
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