La fuerza más importante en el proceso de ampliar el acceso al tratamiento con antirretrovirales en América Latina y el Caribe ha sido el activismo de las personas que viven con VIH/sida. Varios grupos de los llamados PVVS han movilizado a la opinión pública y han influido en los responsables de las políticas, por medio de acciones que van desde manifestaciones callejeras y la publicación de avisos en los periódicos, hasta procedimientos legales nacionales e internacionales.
La historia de la Fundación Probienestar y Dignidad de las Personas Afectadas por el VIH/sida, de Panamá, es un buen ejemplo. En 1997, un año después de que se empezara a utilizar los "cócteles", un grupo pequeño de activistas de sida se dirigió en 1997 al Ministerio de Salud y a la Caja del Seguro Social para que suministrara medicamentos antirretrovirales a los pacientes con VIH/sida. "Se inició el proceso con negociaciones, dándose múltiples reuniones –recuerda Orlando Quintero, médico de ciudad de Panamá, actualmente director ejecutivo de PROBIDSIDA–. Todas estas negociaciones fracasaron.
Luego, el grupo presentó dos demandas ante la Corte Suprema de Justicia de Panamá, la primera de ellas en noviembre de 1998, y una apelación administrativa en mayo de 1999. Ambas peticiones fueron rechazadas. Al día siguiente del segundo rechazo, ocho de los miembros del grupo bloquearon la calle principal frente al Hospital de la Seguridad Social de la ciudad de Panamá, y el área estuvo cerrada por 12 horas.
"Todo esto fue seguido muy de cerca, en vivo, por los medios de comunicación –recuerda Quintero–. Previa a esta decisión, buscamos la solidaridad de los gremios de sindicatos, maestros, médicos y profesores. Dos días después del cierre de la calle, la junta directiva de la CSS aprobó dar el tratamiento y en octubre de 1999 se empezó a suministrar a todos los asegurados. En 2002 se comenzó por parte del Ministerio de Salud. En este momento existe presupuesto para el 100% de los asegurados –unas 1.400 personas– y sólo un 60% de los no asegurados. Este año el ministerio aumentó el presupuesto a 3 millones para los no asegurados".
Los activistas del sida de Panamá no fueron los primeros ni serán los últimos en utilizar esas tácticas. Desde República Dominicana y Honduras hasta Argentina y Bolivia, la gente que vive con VIH/sida se ha movilizado para exigir sus derechos, entre otros, la no discriminación y una mejor atención de salud. Activistas de 10 países han llevado sus quejas a la Corte Interamericana de Derechos Humanos, y en todos los casos la Corte ha dictaminado a favor de ellos. Carol Vlassoff, jefa del programa de la OPS sobre VIH/sida, dice: "El VIH/sida ha abierto el camino para que la sociedad civil participe en otras cuestiones de salud. La gran presión ejercida por estas ONGs sustenta el nuevo consenso de que el tratamiento debe estar al alcance de todo el que lo necesite, no importa en donde viva. Es un imperativo de salud pública y también una cuestión moral, y las ONGs han sido fundamentales para despertar la conciencia de la gente acerca del problema".