Los cuidados paliativos pediátricos son un tipo especial de cuidado médico de apoyo para niños con enfermedades oncológicas, que se enfocan en el alivio de los síntomas y la calidad de vida. El equipo de cuidados paliativos trabaja con el equipo médico primario para personalizar la atención del niño y su familia. En Perú, antes de la Implementación de la Iniciativa Mundial contra el cáncer infantil, solo existían 2 Unidades funcionales de Cuidados paliativos pediátricos, sumado a esto la existencia de una gran necesidad en educación en este tema entre los profesionales del equipo multidisciplinario de manejo del niño con cáncer, permitió la creación del Comité de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Objetivos del comité
Optimizar el manejo de cuidados paliativos de los niños y adolescentes con cáncer de Perú.
Establecer una plataforma virtual para cursos de Cuidados paliativos Pediátricos.
Creación de Comités de Cuidados Paliativos Pediátricos en 5 hospitales a nivel nacional.
Creación de aplicativo móvil para registro y seguimiento de pacientes en cuidados paliativos.
Logros del Comité
1.- Desarrollo de un Programa de Entrenamiento en Cuidados Paliativos Pediátricos
Desde el año 2019 se han realizado múltiples cursos de capacitación dirigidos a profesionales de la salud en Cuidados paliativos, con el objetivo de fortalecer las competencias en el tema, en busca de una manejo integral de los niños y adolescentes con cáncer, abordando los cuidados paliativos desde el diagnóstico de la enfermedad oncológica. Para el año 2020, se logró incrementar el número de profesionales capacitados a 1370. En el año 2021 se ha desarrollado el Curso de Cuidados Paliativos Pediátricos por la Escuela Nacional de Salud Publica del Ministerio de Salud, que solo en su primera fecha logró capacitar a 1800 profesionales de Hospitales del Ministerio de Salud y ESSALUD.
2.- Desarrollo de material educativo para padres de niños con cáncer
Se desarrollaron diversos materiales y guías para padres y cuidadores, que constituyen herramientas útiles para apoyarlos durante el proceso de los cuidados paliativos de sus niños. Adicionalmente el comité ha desarrollado material educativo audiovisual (5 videos) para alcanzar una mejor difusión de estos cuidados entre los padres.
MALETÍN “VIDA CON CALIDAD”
Contiene:
- Guía domiciliaria para padres
- Diario del niño, control de Sx
- Números de emergencia y consulta
- Cuentos
- Traducción a lenguas nativas: quechua
3.- Creación de aplicativo “Kuskalla”
El aplicativo Kuskalla, permitirá el registro y seguimiento de los niños y adolescentes con enfermedades oncológicas que reciben cuidados paliativos. Esto permitirá asegurar un adecuado manejo durante su permanencia hospitalaria o al retornar a sus regiones.
4.- Equipos Multidisciplinarios Institucionales de Cuidados paliativos pediátricos
Se viene trabajando en la formaron de Equipos multidisciplinarios en Cuidados Paliativos pediátricos en 4 Hospitales a nivel nacional donde se brinda tratamiento a niños y adolescentes con cáncer. Adicionalmente estos equipos trabajan con el apoyo de los profesionales de las 2 unidades funcionales de Cuidados Paliativos Pediátricos en el país en el Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña y de San Borja.
5.- Elaboración de la Directiva Sanitaria para la Organización y funcionamiento de las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos
El Ministerio de Salud convocó y formó un grupo de trabajo para la Elaboración de la Directiva Sanitaria para la Organización y funcionamiento de las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos en el país, el cual está integrado por especialistas y expertos en este tema, a nivel nacional. Con el objetivo de establecer el marco normativo para el funcionamiento, organización y prestación de los Cuidados Paliativos Pediátricos en los Establecimientos de Salud de los 3 niveles de atención a nivel nacional.
Miembros del Comité
Mentores
Sara Clamanti
Director Pediatric Palliative Care regional Service, public health policies strategy and research
MD. Justin Baker
Pediatra oncólogo paliativista St Jude Children´s Research Hospital