La función de la sociedad civil y la comunidad en la definición de políticas públicas de salud
Resumen
El concepto de las políticas públicas de salud se ha ido modificando a lo largo del tiempo, básicamente con un cambio de paradigma desde las políticas y acciones centradas en modificaciones de la conducta individual hacia políticas y acciones que contemplan el entorno donde las personas viven, trabajan y socializan, lo cual facilita la toma de decisiones relativas a la salud. Desde hace más de tres decenios, se ha venido promoviendo la participación de la sociedad civil y la comunidad por medio de múltiples declaraciones de las Naciones Unidas; pero, si bien es cierto que la participación ciudadana se ha intensificado, aún en muchos casos no cumple con el espíritu de esas declaraciones. En el texto se presentan ejemplos concretos de los logros, tanto a nivel nacional como regional y mundial. El camino futuro deberá llevar a una sociedad más incluyente donde las voces de todos los sectores puedan escucharse. Para ello será importante un aumento en la transparencia de los procesos y la información, en los mecanismos de financiamiento y en la apertura de los Gobiernos para facilitar esta participación, así como la colaboración de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en este proceso y en la protección de las políticas públicas frente a los intereses comerciales de algunos actores del sector privado.
Introducción
Por razones históricas y políticas, la definición, el concepto y las formas de organización y actuación de la sociedad civil han ido cambiando (). Hay varios criterios de clasificación de la sociedad civil, ya sea por sus constituyentes, por su relación con el Estado, o por los propósitos que la motivan y los abordajes que adopta, entre otros (). En un sentido amplio, la sociedad civil puede definirse como todo lo que se encuentra fuera del aparato formal del Estado, lo cual incluye grupos con intereses muy diferentes, como los grupos de fachada, que bajo la apariencia de grupos independientes, tienen como finalidad defender solapadamente los intereses de un tercero (). Sin embargo, para los fines de esta publicación, se utilizará el término sociedad civil para designar a los grupos no pertenecientes al Gobierno, cuyo propósito es promover la salud pública y el bien público en general.
Entendemos por comunidad a un grupo específico de personas que suelen vivir en una zona geográfica definida, tienen los mismos valores, normas y cultura, y están organizadas en una estructura social conforme al tipo de relaciones que el propio grupo ha forjado a lo largo del tiempo. Los miembros de una comunidad adquieren su identidad personal y social al compartir creencias, valores y normas que han adoptado en el pasado y que pueden modificarse en el futuro. Sus miembros tienen conciencia de su identidad como grupo y comparten necesidades comunes y el compromiso de satisfacerlas (). La salud comunitaria, por otra parte, es más que la sumatoria de la salud de las personas que forman parte de dicha comunidad. Está regida por múltiples factores y ofrece un contexto que permite entender cómo se expresa el proceso de salud y enfermedad. Su centro de interés se desplaza desde la atención curativa hacia el concepto más amplio de bienestar y para comprenderlo deben considerarse las interacciones entre los determinantes sociales de la salud ().
Las políticas públicas de salud tienen como objetivo garantizar el derecho a la salud de la población, mediante la promoción de conductas individuales saludables y la creación de un contexto que favorezca dichas conductas. Por ejemplo, una política pública destinada a disminuir los factores de riesgo de las enfermedades no transmisibles (ENT) debe facilitar el acceso a productos saludables (por ejemplo, velar por que en las escuelas no se suministren ni vendan productos ultraprocesados ni bebidas azucaradas) y desalentar el consumo de los productos dañinos (por ejemplo, con el aumento del precio de los productos del tabaco o del alcohol por medio de impuestos). En otras áreas, como la de control de la epidemia del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), es necesario crear entornos que eliminen el estigma y la discriminación hacia las personas infectadas por el VIH, y que fomenten el respeto de los derechos humanos, como elementos clave para facilitar el acceso a los servicios de pruebas y atención del VIH.
La participación de la sociedad civil y la comunidad en políticas públicas de salud: de Alma Ata a la Agenda 2030 para el desarrollo sostenible
La importancia de la participación de la sociedad civil y la comunidad en la definición y diseño de las políticas de salud se ha recogido en muchos documentos internacionales. Algunos de ellos fueron enunciados hace más de tres decenios, como la Declaración de Alma Ata de 1978 sobre Atención Primaria de Salud () y la Carta de Ottawa en 1986 (); en estos documentos se reitera que la salud es un derecho humano fundamental y se destaca la importancia de la participación de las personas y las comunidades en la definición de las políticas de salud, al expresar que el pueblo tiene el derecho y el deber de participar individual y colectivamente en la planificación y aplicación de la atención de su salud ().
En el 2007, en la Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Pueblos Indígenas se señala que «[se] establecerán los medios para asegurar la participación de los pueblos indígenas en relación con los asuntos que les conciernan» (). Varios documentos aún más recientes como la Declaración de Adelaida sobre Salud en Todas las Políticas del 2010 () y la Declaración política de Río sobre los determinantes sociales de la salud del 2011 () refuerzan dichos conceptos y definen la necesidad de un nuevo «contrato social» que involucre al Gobierno, la sociedad civil y el sector privado.
En la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible se retoma el tema al observar que los protagonistas de la Carta de las Naciones Unidas son los pueblos y que, en esta oportunidad, nuevamente son los pueblos los que emprenden el camino hacia el 2030, en un viaje en el que los «acompañarán los Gobiernos, así como los parlamentos, el sistema de las Naciones Unidas y otras instituciones internacionales, las autoridades locales, los pueblos indígenas, la sociedad civil, las empresas y el sector privado, la comunidad científica y académica, y toda la población» ().
A pesar de estas declaraciones y compromisos, en la actualidad sigue predominando el viejo paradigma de salud centrado en la atención médica curativa, enfocada en la enfermedad, donde las personas son simples receptores pasivos de tratamientos o medidas de salud pública diseñadas e implementadas por los profesionales y planificadores especializados en la salud (), al tiempo que se desconoce o minimiza la importancia de los determinantes sociales, económicos, culturales y ambientales de la salud.
Es decir, si bien es cierto que a lo largo de las últimas décadas en toda la Región de las Américas y en el mundo se han llevado a cabo innumerables experiencias de participación comunitaria y de la sociedad civil relativas a las políticas de salud, algunas de las cuales se describirán más adelante, en la actualidad se reconoce que la mayoría de ellas no reflejan el espíritu de Alma Ata ya que, aunque convocan a la población para la ejecución de medidas, no lo hacen desde la etapa de planificación y diseño de políticas, programas y estrategias, lo cual continúa siendo —en la mayoría de los casos y los países— una asignatura pendiente.
La sociedad civil y la comunidad: su función en la definición de políticas públicas
Si bien es indudable que para lograr un cambio en el estilo de vida se necesitan tanto la participación activa como el compromiso de las personas, también es fundamental actuar sobre el contexto en el que viven esas personas. Como ya se ha dicho, una política pública de salud bien concebida no obstaculiza las conductas saludables sino que, por el contrario, las facilita. En este marco, tanto la sociedad civil como la comunidad tienen una función importante para promover y exigir que las políticas de salud establezcan un contexto social, económico y ambiental en donde se garantice el derecho a la salud de las personas. Aun cuando el grado de responsabilidad que le corresponde a la persona, a la comunidad y al Gobierno en la protección y el ejercicio del derecho a la salud sigue siendo tema de discusión, es indudable que los tres niveles se complementan y que ninguno de ellos por sí solo puede resolver los complejos problemas de salud que enfrentan las sociedades modernas.
La sociedad civil puede cumplir varias funciones en el ciclo de formulación de políticas (figura 1), al interactuar tanto con el sector público como con el privado. Una de sus funciones fundamentales es la de dar voz a una diversidad de poblaciones y comunidades en situación de vulnerabilidad que son absolutamente invisibles para las políticas. Si se tiene en cuenta el hecho de que la experiencia científica sobre un problema de salud o sus determinantes nunca podrá sustituir la experiencia de quienes viven con el problema, se torna imprescindible que los espacios de formulación de políticas y toma de decisiones sean genuinamente democráticos (demos= pueblo; kratos= autoridad para decidir), de modo que las políticas reflejen respuestas a los problemas que solamente aquellos en condiciones de vulnerabilidad pueden ver y sentir. Este es el caso de las organizaciones sociales que surgen y se estructuran a partir de exigencias específicas, como es el caso de las personas que viven con la infección por el VIH, las asociaciones de pacientes con enfermedades crónicas, las poblaciones LGTBI, asociaciones para el control del tabaco o de defensa del consumidor, por mencionar solo algunos casos, que llevan a cabo una lucha ardua para conquistar derechos que les son conculcados a esas personas, o promover normas y regulaciones que reconozcan su situación o las condiciones que afectan su salud y su calidad de vida.
Figura 1. Componentes clave del ciclo de formulación de políticas

Fuente: Adaptado de Court J, Mendizabal E, Osborne D, Young J. Policy engagement. How civil society can be more effective. Londres: Overseas Development Institute; 2006.
A través de distintos mecanismos, los movimientos sociales y las organizaciones de la sociedad civil han ido asumiendo lentamente un papel en la generación de procesos de reforma y transformación () que rompen el statu quo y promueven políticas y modelos de desarrollo basados en el principio del buen vivir (Sumak Kawsay, de los pueblos originarios de América Latina) y del bien común.
Sin embargo, cabe notar que según el modelo de la escalera o de los niveles de participación de Arstein (figura 2), muchas de las experiencias de los últimos 30 años podrían clasificarse como una «no participación efectiva» o una «participación simbólica», sobre todo, cuando estos procesos se han promovido desde las instancias del Estado o incluso por organizaciones no gubernamentales que ejecutan proyectos con fondos públicos o de donantes, es decir, cuando esa participación no es una conquista de las organizaciones sociales sino una concesión de las estructuras de poder ().
Figura 2. Niveles de participación de Arnstein

Fuente: Arnstein S. A ladder of citizen participation. Journal of American Planning 1969;35(4):216-224.
Los niveles en los que tiene lugar la participación habitualmente son fuente de tensiones y confrontación con el poder establecido. Por tanto, es necesario por un lado que la sociedad civil y la comunidad aumenten sus niveles de participación, y por el otro que los Gobiernos tengan una mayor apertura a esta participación, al ampliar y facilitar las instancias para que esta se concrete. Pero, para que pueda existir una sociedad civil empoderada, es también necesario que la misma cuente con formas de financiamiento sostenible, que le permitan emprender sus actividades. En una era de recortes presupuestarios, la incertidumbre financiera es un problema importante que se debe enfrentar, teniendo en cuenta que muchas veces la necesidad de competir por recursos cada vez más escasos, genera divisiones y afecta la eficiencia y eficacia de las actividades ().
Hay algunos elementos importantes que es necesario considerar en las relaciones de la sociedad civil con el sector privado, ya que si bien hay formas legítimas de interacción con el fin de mejorar el bien común, o hacer que este sector sea responsable de sus acciones, debe analizarse cuidadosamente la existencia de posibles conflictos de interés, tanto reales como percibidos, cuando se considere este tipo de asociaciones. Además, en especial en el caso de las ENT y sus factores de riesgo, hay actores motivados por intereses comerciales particulares que utilizan como táctica la creación, financiamiento y control de organizaciones gubernamentales, (verdaderos grupos de fachada), para facilitar la interlocución con los decisores gubernamentales y distorsionar así las políticas en favor de productos, prácticas y estrategias empresariales de negativo impacto sobre la salud pública. Estos grupos de fachada comprometen la participación social y los procesos democráticos de toma de decisión en la medida en que ocupan el lugar de los representantes genuinos de la sociedad civil que defienden el interés público y el bien común ().
Por último, es importante destacar la función central de la sociedad civil y de la comunidad en la vigilancia social y en los mecanismos de rendición de cuentas, tanto del desempeño del Estado como del sector privado (). Este control por parte de la sociedad civil y la comunidad es fundamental para evitar que los compromisos y las acciones se disocien del interés público, se distancien de la salud pública, o cuya aplicación se retrase, debilite o distorsione.
Los mecanismos verticales de rendición de cuentas posibilitan una actuación de incidencia directa de la sociedad civil y la comunidad sobre distintas etapas del ciclo de las políticas, y en distintos espacios y procesos democráticos que les pertenecen por derecho. Estos mecanismos sociales de rendición de cuentas, liderados de forma independiente por la sociedad civil, contribuyen al monitoreo y al acompañamiento de los procesos y exponen incumplimientos u omisiones. Las sanciones son uno de los elementos críticos para lograr que sean eficaces los mecanismos de rendición de cuentas y cumplimiento de compromisos y acciones. A pesar de no poder aplicar sanciones financieras o administrativas, la sociedad civil puede denunciar y exigir de las autoridades que las apliquen. Además, pueden utilizar sus redes para aplicar sanciones socioculturales exponiendo a un Gobierno por su mal desempeño, o a una empresa por incumplir con las leyes y por oponerse a la salud pública.
Sociedad civil y comunidad: experiencias exitosas
Tanto a nivel mundial como en la Región de las Américas hay claros ejemplos exitosos de participación de la sociedad civil en la formulación de políticas públicas de salud y la toma de decisiones. A continuación se describen algunos de estos ejemplos (recuadros 1 a 4).
Recuadro 1. Participación comunitaria en respuesta a la infección por el VIH
Llamado a la acción: Segundo Foro Latinoamericano y del Caribe sobre el Continuo de Atención del VIH: «Mejorar la prevención combinada del VIH para fortalecer el continuo de la prevención y la atención». Rio de Janeiro, Brasil, del 18 al 20 de agosto de 2015..
Recuadro 2. Estudio de caso: Colombia. El papel de la sociedad civil en la implementación de las causales del aborto en Colombia
Con el fin de asegurar el ejercicio de este derecho mediante la implementación, el trabajo desde la sociedad civil ha sido fundamental, con organizaciones como la Mesa por la Vida y la Salud de las Mujeres que han contribuido a materializar la decisión de la Corte. Dos acciones principales han llevado a incrementar la prestación de servicios de abortos oportunos y seguros: i) la generación de consensos basados en el marco de derechos humanos para una interpretación integral de las causales de aborto legal, y ii) el acompañamiento a casos de mujeres que han enfrentado barreras de acceso a los servicios. El «consenso de la causal salud», por ejemplo, ha llevado a que más del 99% de los abortos legales efectuados (2015) en dos de las principales organizaciones que prestan servicios de salud reproductiva del país correspondan a la causal relativa a la salud, en consonancia con la definición de la OMS.
Es importante enfatizar que la Mesa no ha actuado de manera aislada y, por el contrario, ha contribuido con sus esfuerzos a mejorar las respuestas del Estado, con el apoyo de nuevas reglamentaciones, la elaboración de contenidos de capacitación, y las respuestas frente a temas críticos mediante insumos técnicos.
Finalmente, el acompañamiento de los casos de mujeres que enfrentan barreras de acceso a los servicios ha sido fundamental para afianzar la rendición de cuentas adelantada por la Mesa. Por un lado, ha permitido desvelar las barreras a fin de encontrar soluciones desde el Estado, como por ejemplo, la capacitación a prestadores, y por el otro, ha servido para impulsar acciones jurídicas que han permitido, a través de nuevas sentencias de la Corte, clarificar los alcances del aborto legal en Colombia y afianzar el cambio logrado en el 2006.
Recuadro 3. Estudio de caso: Brasil. Consejo Nacional de Seguridad Alimentaria y Nutricional
Varios consejos en las tres ramas del sistema federativo (nacional, estatal y municipal) han institucionalizado la participación de la sociedad civil en la definición y monitoreo de la implementación de las políticas de salud y de seguridad alimentaria y nutricional. El Consejo Nacional de Seguridad Alimentaria y Nutricional, por ejemplo, además de contar con una mayoría de representantes de la sociedad civil (2/3 frente a 1/3 de representantes del Gobierno), tiene que garantizar asientos para pueblos tradicionales, como los indígenas y los quilombolas, y tiene que presidirlo un representante de la sociedad civil. Este Consejo asesora a la Presidencia de la República en temas de seguridad alimentaria y nutricional, además de debatir, revisar y (re)orientar las prioridades políticas y el sistema nacional de seguridad alimentaria y nutricional para impulsar al Estado a cumplir con su deber de que se ejerza el derecho humano a la alimentación adecuada y saludable.
Recuadro 4. La función de la sociedad civil en la formulación y la aplicación del Convenio Marco de la OMS para el Control del Tabaco
La labor de la sociedad civil ha continuado en forma ininterrumpida, para asegurar que los mandatos del CMCT se apliquen en toda la legislación nacional. En la Región de las Américas, la sociedad civil ha sido fundamental para lograr los avances en materia de control del tabaco y, asimismo, ha sido una aliada estratégica de la OPS en la Región.
Además de prestar apoyo técnico en varias esferas, las diferentes organizaciones se han mantenido vigilantes para que los Gobiernos cumplan con los compromisos asumidos, y se han manifestado públicamente cuando esto no ha ocurrido; también han divulgado al público los intentos de interferencia por parte de la industria tabacalera y de quienes defienden sus intereses.
Marcet Champagne B, Sebrié E, Schoj V. The role of organized civil society in tobacco control in Latin America and the Caribbean. Salud Pública de México 2010;52(Suplemento 2).
Pese a lo que significan los ejemplos anteriores en términos de la enorme influencia que puede tener la sociedad civil en la implementación y especialmente en el control de su cumplimiento , desafortunadamente hay factores que pueden entorpecer o conspirar contra esta influencia. Algunos de estos factores pueden tener que ver con la sociedad civil en sí misma, como puede verse en los casos donde la sociedad civil no está suficientemente organizada, o cuando se generan luchas internas por la visibilidad y los fondos. En otros casos, hay elementos del contexto, como pueden ser la falta de voluntad política y la interferencia de los grupos de interés. Quizás un claro ejemplo de esto sea el hecho de que en la Región de las Américas, luego de 12 años de su entrada en vigor, 30 países son Partes en el CMCT pero 11 de ellos aún no han aplicado ninguna de las medidas del CMCT en su nivel más alto de aplicación ().
La función de la Organización Panamericana de la Salud
La participación de la sociedad civil y la comunidad está contemplada en varios documentos de los Cuerpos Directivos de la OPS. Por ejemplo, en el año 2014 se aprobó el Plan de Acción sobre la Salud en Todas las Políticas (). Este Plan está encaminado a mejorar la salud y promover el bienestar, mediante la incorporación sinérgica de los conceptos de promoción de la salud, determinantes sociales de la salud y derechos humanos. La evaluación de las implicaciones para la salud en el proceso de formulación de políticas es la base de la «salud en todas las políticas», y la participación de la comunidad es fundamental para crear conciencia de la necesidad de esta evaluación, así como para apoyarla y este es, de hecho, uno de los objetivos del Plan.
En el mismo año, también se adoptó la Estrategia para el acceso universal a la salud y la cobertura universal de salud, en la cual se aboga por que todas las personas y las comunidades tengan acceso, sin discriminación alguna, a servicios de salud integrales, adecuados, oportunos, de calidad, así como a medicamentos de calidad, seguros, eficaces y asequibles, sin exponer a los usuarios, en particular a los grupos en situación de vulnerabilidad, a dificultades financieras. Para ello, entre otras cosas, se solicita a los Estados Miembros que establezcan mecanismos formales de participación y diálogo a fin de promover políticas incluyentes y que implementen planes, programas y proyectos para facilitar el empoderamiento de las personas y las comunidades ().
En la cooperación técnica prestada a sus Estados Miembros, la OPS interactúa con la sociedad civil y propicia la coordinación entre actores estatales y no estatales, muchas veces en calidad de ente convocante entre los distintos actores.
En vista de la complejidad de la situación mundial actual, reconociendo la multiplicidad de agentes que intervienen en las decisiones sobre políticas sanitarias y teniendo en cuenta la necesidad de proteger la salud pública de los riesgos de los conflictos de interés, la OMS ha definido un Marco para la colaboración con agentes no estatales que incluye a las organizaciones no gubernamentales, las entidades del sector privado, las fundaciones filantrópicas y las instituciones académicas (). Este Marco sirve como instrumento para identificar los riesgos y los beneficios, al tiempo que se protegen y preservan la integridad y la reputación de la OMS y sus mandatos, en relación con la salud pública; además, definirá el relacionamiento futuro de la OPS con estos agentes.
Conclusiones
La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible es un plan de acción «en favor de las personas, el planeta y la prosperidad». En relación con las personas, la Agenda define como objetivos, poner fin a la pobreza y el hambre y velar por que todos los seres humanos puedan realizar su potencial con dignidad e igualdad y en un medio ambiente saludable. Asimismo, en ella se reconoce la necesidad de una Alianza Mundial que respalde el cumplimento de los objetivos y de las metas, conformada por los Gobiernos, el sector privado, la sociedad civil y las Naciones Unidas.
Para lograr el potencial pleno de las personas y las poblaciones, la salud es uno de los elementos fundamentales, y así lo reconoce el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) 3: «Garantizar una vida sana y promover el bienestar de todos a todas las edades». Pero, asimismo es importante recordar el carácter integrado e indivisible de todos los objetivos y sus metas conexas a fin de asegurar el futuro de la humanidad y del planeta.
El camino futuro deberá conducir a una sociedad más incluyente donde puedan escucharse las voces de todos los sectores. Para ello es imprescindible contar con una sociedad civil más empoderada, consciente de su responsabilidad en la toma de decisiones, además de mecanismos de financiamiento transparentes y equitativos, ajenos a los conflictos de interés. Los Gobiernos por su parte deben garantizar un espacio para la sociedad civil y la comunidad en la discusión y toma de decisiones de contenidos y presupuestos. Un aumento en la transparencia de los procesos y en la información que la población recibe es esencial a fin de que la misma pueda tomar decisiones fundamentadas en la realidad. El papel de la OPS será urgir a los Gobiernos a que promuevan estas instancias de participación, prestarles la colaboración técnica necesaria para hacerlo y lograr que se practiquen sistemáticamente procesos de diligencia debida en las interacciones con el sector no estatal, a fin de proteger las políticas públicas de los intereses comerciales de algunos actores del sector privado.
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