Gabriel, 7 años, en su casa de Moreno, Argentina, el 10 de diciembre de 2020.
© Foto: OMS / Daiana Valencia.
Gabriel fue diagnosticado con autismo a los 3 años. A esa edad, no podía hablar ni interactuar, ni siquiera con su familia. Karina, madre de cuatro hijos y maestra, se esforzó por cuidar a su familia y encontrar el apoyo necesario para Gabriel.
Cuando era pequeño, traté de diversas formas, pero sin éxito. No pude encontrar la forma de ayudarlo a expresarse, a comunicarse,” contó Karina.
En general, los cuidadores de niños con retrasos en el desarrollo con frecuencia experimentan altos niveles de angustia y, en muchos casos, interrumpen o suspenden los servicios de atención. Después del diagnóstico de Gabriel, Karina buscó la ayuda de médicos y especialistas, que la derivaron al programa Capacitación en Habilidades para Cuidadores (CST).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) desarrolló el programa CST para las familias de niños con trastornos o retrasos en el desarrollo, incluyendo el autismo. El programa tiene un enfoque orientado a las familias y está diseñado para ser implementado por personal no especializado —como trabajadores de la comunidad o cuidadores informales— como parte de una red de servicios sanitarios y sociales para los niños y sus familias.
El programa se puso a disposición para adaptación y pruebas de campo en diversos países. En Argentina, un equipo de adaptación local, coordinado por la oficina de país de la OMS y Autism Speaks, hace cuatro años capacitó a su asociada internacional PANAACEA para facilitar el programa.
El Dr. Sebastián Cukier, psiquiatra infantojuvenil y cofundador de PANAACEA, explica que si bien el programa CST puede beneficiar a todas las familias, es particularmente relevante para familias en situación de vulnerabilidad social, ya que les brinda acceso a conocimientos y apoyo, de los que generalmente carecen.
No es necesario que los niños tengan un diagnóstico, lo que frecuentemente constituye un obstáculo, ya que muchas familias no tienen los recursos para acceder a un diagnóstico”, señaló el Dr. Cukier. “El hecho de que el programa solo requiera que los cuidadores se preocupen por el desarrollo de los niños permite que llegue a muchas más personas”.
El programa consta de sesiones grupales y visitas individuales a domicilio, en las que se capacita a los cuidadores a utilizar los momentos de juego y las actividades y rutinas domésticas cotidianas como oportunidades de aprendizaje y desarrollo. Las sesiones abordan específicamente la comunicación, la participación, las habilidades para la vida diaria, los comportamientos conflictivos y las estrategias de los cuidadores al momento de afrontar dificultades.
Pueden pensar que el programa revelará algo sorprendente, pero no”, dijo Karina. “Se trata de afrontar la vida cotidiana. Y de cómo ayudar [a nuestros hijos] a desarrollarse como personas independientes.”
La Dra. Nora Grañana, neuróloga infantil del Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, señaló que las pruebas de campo que se están llevando a cabo muestran que el programa logra resultados significativos.
El gobierno cuenta con profesionales en los centros de salud que, con capacitación, podrían mantener la intervención de manera continua”, manifestó la Dra. Grañana.
Durante y después de participar en el programa, Karina observó mejoras significativas en su capacidad para conectarse y comunicarse con su hijo a través de actividades, juegos, y rutinas cotidianas como lavarse los dientes, vestirse y lavar los platos. Además, Karina descubrió que las sesiones grupales la empoderaban.
La pandemia de COVID-19 tuvo impactos significativos en la salud mental, pero particularmente en la de mujeres y personas que cuidan niños pequeños con trastornos en el desarrollo.
A fines de 2020, con el apoyo de la OMS y de Autism Speaks, se adaptó el programa CST para una versión online con el objetivo de poder continuar durante la pandemia. PANAACEA también capacitó en forma remota a cuatro facilitadores en tres centros comunitarios de la región de Buenos Aires.
A pesar de que 2020 fue un año desafiante, Karina dijo que fue muy positivo para su familia, ya que pudieron pasar más tiempo juntos en su casa.
Estoy feliz con los logros de Gabriel…Hay que apreciar lo que puede hacer. Y alentarlo a continuar progresando. Y concentrarse en los logros. Eso es lo importante. Resaltar lo que puede hacer. Y seguir trabajando sobre las dificultades”, dijo Karina. “Podemos encarar la vida de esta forma gracias al programa.”
En Argentina, el CST es una colaboración de OMS, Autism Speaks, PANAACEA y RedEA, financiada por el Ministerio de Desarrollo Humano y Hábitat de la ciudad de Buenos Aires y PANAACEA.
Esta publicación es una traducción al español de la historia original de la Organización Mundial de la Salud en inglés.
