- El diagnóstico de cáncer infantil, así como el proceso de enfermedad y tratamiento, representan experiencias altamente estresantes para el menor paciente y su familia, pudiendo impactar de manera significativa su bienestar y calidad de vida.
- El cuidado psicosocial forma parte de la atención integral en cáncer infantil, sus acciones se centran en responder a las necesidades cognitivas, emocionales y sociales del menor y su familia, de tal manera que faciliten su adaptación y continuidad del tratamiento, además de promover su bienestar y prevenir secuelas.
Objetivos del comité
Elaborar propuestas para la mejora de la atención psicosocial en cáncer infantil en el país.
Fomentar la participación activa de las instituciones y organizaciones no gubernamentales en el cuidado psicosocial de niños y adolescentes con cáncer y sus familiares.
Educar a personal de salud, padres y población general sobre el cuidado psicosocial en cáncer infantil
Logros del Comité
1.- Elaboración de material informativo para padres frente al contexto Covid-19
Frente al inicio de la pandemia, se elaboró un folleto con apoyo del MINSA para orientar a los padres/madres y cuidadores acerca de cuidados básicos en tiempos de confinamiento, incluyendo el área psicosocial.
2.-Elaboración de una propuesta de Estándares de Cuidado Psicosocial en niños, niñas y adolescentes con cáncer adaptada al Perú
El proyecto “Análisis de los estándares de cuidado psicosocial en niños, niñas y adolescentes con cáncer en el Perú” está orientado a la mejora de la atención psicosocial en los centros de salud que brindan atención en cáncer infantil. Está impulsado por: la Organización Panamericana de la Salud (OPS/OMS), Childhood Cancer International; La Roche-Posay. Asimismo, cuenta con el respaldo de la Dirección General de Prevención y Control del Cáncer del Ministerio de Salud; y con alianzas con diversas organizaciones de apoyo al niño con cáncer.
El proyecto inició con un diagnóstico situacional de la atención psicosocial en hospitales del país sobre la base de estándares internacionales. Gracias a esa información y a espacios de discusión con profesionales de la salud se elaboró una propuesta de 6 estándares adaptados a la realidad del país.
Establecimiento de grupos multidisciplinarios de trabajo con profesionales de instituciones de Lima y Regiones
A partir de la propuesta, se elaboraron grupos de trabajo multidisciplinario con profesionales de Lima y Regiones, con una ruta de trabajo por el año 2021 con el objetivo de elaborar materiales o actividades que puedan sumar en corto plazo a los objetivos de cada estándar.
Grupos multidisciplinarios, instituciones presentes:
- Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas
- Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas del Sur
- Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen
- Hospital Victor Lazarte Echegaray
- Hospital Antonio Lorena Cusco
- Hospital de Pediatría Especializada y Cáncer Infantil VIDAWASI
- Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja
- Instituto Nacional de Salud del Niño Breña
- Asociación Peruano Alemana del Cáncer Infantil (PACAI)
- Asociación Cultural Peruana Chasqui
- Programa VicCa: Vida con Calidad
- Asociación Nacional de Psicooncología del Perú (ANPPe)
- Pontificia Universidad Católica del Perú
- Club de Leones Distrito H1
- Hospital Regional Lambayeque
“Análisis de los estándares de cuidado psicosocial en niños, niñas y adolescentes con cáncer en el Perú” - Línea de Tiempo
Materiales elaborados por los grupos multidisciplinarios de 5 estándares
Estándar 1: Evaluación Psicosocial
Ficha de evaluación psicosocial: “ ONPSIPED”
Estándar 2: Psicoeducación y soporte en el curso de la enfermedad
Guía didáctica para padres: “Mi hijo tiene cáncer, ¿qué hacemos? Aprendiendo sobre el cáncer infantil”
Estándar 3: Atención en salud mental
Screening en salud mental para niños y adolescentes con cáncer: SNAC (dirigido a padres y cuidadores)
Estándar 4: Recursos para la reincorporación progresiva a la vida cotidiana
Cuentos para docentes frente al diagnóstico de un estudiante con cáncer y su retorno a clases
Estándar 5: Fortalecimiento de las competencias psicosociales y cuidado del equipo multidisciplinario
I Jornada Nacional de fortalecimiento de Competencias en el manejo psicosocial en oncología pediátrica
3.- Elaboración de material informativo para profesionales de la salud sobre los estándares de cuidado psicosocial.
Se elaboró 7 videos que se encuentran disponibles en PAHO TV, además de un folleto que resume información básica sobre cada estándar
4.- Diseño y aplicación de un programa piloto virtual para pacientes oncológicos pediátricos
Se diseñó un programa que se adaptó a una versión virtual a ser implementado durante el periodo de pandemia. Participaron niños y niñas que recibían atención en el Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen a modo de piloto, para poder implementarse en más instituciones más adelante.
Objetivo: Contribuir en el proceso de aceptación y adaptación psicológica a la enfermedad, tratamiento y hospitalización del niño con cáncer y a los padres
Alcances
Limitaciones
Siguientes pasos:
Miembros del Comité
Mentoría
Nuria Rossell
Psico-oncóloga pediatra Universidad de Amsterdam