Marzo 2021
La medicina ayuda a prevenir, curar y tratar enfermedades, pero tiene límites. El final de la vida.
La pandemia de COVID-19 ha traído muchas lecciones sobre la fragilidad de la vida y las limitaciones de la medicina. También ha hecho más relevante la necesidad de proveer cuidados al fin de la vida para todos aquellos pacientes que los requieran. En este marco, y como parte del trabajo para fortalecer los servicios paliativos en toda la Región, la OPS y el Hospital General de Massachusetts crearon un programa mensual de tele-mentoría, siguiendo la metodología ECHO. El programa se estructura en dos grupos, uno para América Latina y otro para el Caribe inglés. El primero cuenta con la participación como co- organizadores de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, mientras que el grupo del Caribe la colaboración se realiza con Caripalca y el Jamaica Cancer Care & Research Institute.
Conversamos con la Dra. Patricia Bonilla, presidenta de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos y docente e investigadora de la Universidad Técnica Particular de Loja Ecuador y el Dr. Mark Stoltenberg, docente de la división de cuidados paliativos y geriatría del Massachusetts General Hospital y Harvard Medical School y asesor de OPS en cuidados paliativos y salud pública.
Dra. Patricia Bonilla
Dr. Mark Stoltenberg
. . .
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son una respuesta ante el sufrimiento en salud de pacientes con enfermedades graves. La medicina está destinada a prevenir, reparar y curar enfermedades, pero sabemos que hay muchas enfermedades y condiciones que no podemos curar, por lo que necesitamos tratar con pacientes al final de la vida o personas con afecciones crónicas. Los cuidados paliativos consisten en el manejo del dolor y otros síntomas físicos, junto con el apoyo psicosocial y espiritual al paciente y su familia. Los cuidados paliativos intervienen para recordarnos que, incluso si no podemos curar, todavía podemos preocuparnos, si no podemos arreglar, hay cosas increíblemente importantes que podemos hacer para apoyar a los pacientes y sus familias, minimizar el sufrimiento, apoyar las dudas espirituales sobre por qué me está pasando esto, para traer significado y valor incluso si no podemos curar, nos indica el Dr. Stoltenberg.
¿Quiénes brindan los cuidados paliativos y cuáles son las destrezas que requieren?
El equipo de atención debiera contar con conocimientos básicos de cuidados paliativos para el primer nivel de atención y contar con médicos especialistas en cuidados paliativos en caso de pacientes-familias en situaciones complejas; psicólogo, asistente social y capellán. La atención también puede ser provista por voluntarios y personas interesadas no médicos. Desafortunadamente, no todos los estudiantes en carreras de salud reciben educación formal de pregrado o postgrado para esta especialidad, así que el personal que los provee es muy escaso.
Las destrezas que se requieren para brindar cuidados paliativos, además de manejar los síntomas como la disnea, el dolor y otras complicaciones, son las habilidades comunicacionales: comunicarse con los pacientes y sus familias, para tratar de mantener la esperanza y prepararlos para lo que pueda venir y lo que quieren decir a los miembros de su familia.
Otro componente importante es el rol de los equipos de cuidados paliativos para apoyar a los colegas a mantener la resiliencia, brindar espacios que permitan la reflexión, proveer de un equipo interdisciplinario que incluya a los psicólogos, trabajadores sociales, capellanes para hablar realmente de la multidimensionalidad del dolor, no solo de sufrimiento de los pacientes, sino también de proveedores de salud.
"Los cuidados paliativos intervienen para
recordarnos que, incluso si no podemos curar,
todavía podemos proporcionar cuidados."
¿Quiénes pueden recibir cuidados paliativos?
Idealmente, todas las personas que los requieren en el continuo de la atención, pero actualmente menos de un 10% de las personas que los necesitan en el mundo y apenas el 7% lo recibe en Latinoamérica, según el Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica. En la actualidad, es más frecuente que lo reciban aquellas personas con cáncer y está concentrado, sobre todo, en las ciudades más pobladas. En las ciudades más distantes y en las regiones rurales es insuficiente. En los pacientes con enfermedades no oncológicas, existe una apertura para adultos mayores frágiles o con enfermedades del sistema nervioso central como Alzheimer, pacientes con insuficiencia renal. Sin embargo, existe en la Región una gran debilidad en el abordaje de pacientes con insuficiencia cardiaca o respiratoria. Lo ideal es que pudiésemos abordarlos todas, señala la Dra. Bonilla.
¿Dónde se ofrecen estos servicios y cuánto cuestan?
La Dra. Bonilla señala que los cuidados paliativos se brindan normalmente en hospitales y en algunos centros de atención primaria en la Región, donde son gratuitos y en algunos países están considerados en los seguros de salud. En algunos países, hay hospitales para el final de la vida (hospice, en inglés). Muy pocos son dependientes de los estados y gratuitos.
¿Se pueden entregar estos cuidados en los domicilios de los pacientes?
Los voluntarios son esenciales, especialmente para que la atención domiciliaria sea una pieza central para mantenerse conectado con esos pacientes y brindar una presencia compasiva porque los pacientes no siempre requieren un médico o una enfermera, señala el Dr. Stoltenberg.
Respecto a la coordinación con servicios sociales, nos relata la Dra. Bonilla, este no es brindado en la mayoría de los países. En Argentina, Uruguay, Colombia existe el concepto real y de apoyo del trabajo social, como también en Venezuela. En Ecuador, tal vez hay trabajo social en las grandes ciudades solamente. En Chile, los cuidados paliativos son brindados solo para pacientes oncológicos de acuerdo a la ley nacional. Hay también algunas ONGs que proveen atención paliativa en los domicilios de los pacientes.
"Actualmente menos de un 10% de las personas que requieren cuidados paliativos en el continuo de la atención en el mundo, los reciben, y apenas un 7% lo recibe en Latinoamérica."
¿Cómo es la disponibilidad de medicamentos para la atención de cuidados paliativos?
Durante la última década, muchas personas han estado abogando por mejorar el acceso a estos medicamentos, por lo que su disponibilidad ha incrementado, nos señala el Dr. Stoltenberg. En Jamaica, a través de la Asociación Caribeña de Cuidados Paliativos ha aumentado el acceso, como también en Belice; el acceso de Chile es razonable, y en Colombia y Argentina ha mejorado.
Con la pandemia se ha producido una reducción de la disponibilidad de medicamentos utilizados en pacientes en programas de cuidados paliativos, tales como la morfina para el tratamiento del dolor y la disnea y benzodiazepinas, como el midazolam usado para la sedación paliativa, debido al uso de estos medicamentos para los pacientes con COVID-19, nos señala la Dra. Bonilla.
Con la pandemia de COVID-19, ha salido a la luz pública el agotamiento y el stress a que se ven enfrentados los trabajadores de la salud. ¿Cómo es la situación del personal de cuidados paliativos y qué se puede hacer al respecto?
Existen factores laborales e individuales que explican el agotamiento (burn-out, en inglés) y el stress, explica el Dr. Stoltenberg. A veces se exagera el lado individual y le pedimos a las personas que sean más fuertes, que desarrollen estrategias de resiliencia, pero sería mucho mejor atender los aspectos laborales y examinar qué podemos hacer para abordarlos de modo de ayudar a los proveedores a sentirse más apoyados. Hay varias formas de hacer eso. Expresar gratitud y aprecio. Reconocer que el estrés y el agotamiento son muy reales sirve para ayudar a los proveedores a hablar cuando sienten que están agotados. Es importante que tengan a alguien con quien hablar para indagar de dónde vienen estos sentimientos, así como ayudarles a recuperar algo de control -el agotamiento proviene mucho de la falta de sentido de control- sobre sus horarios, o sobre como adaptarse a las necesidades del paciente, ayudarles a ver cómo, en medio de una pandemia, pueden mejorar su sentido de control.
La Dra. Bonilla explica que existe mucho cansancio, por muchas razones: miedo a infectar, a morir, a que puedan llevar la enfermedad a la familia. Al principio de la pandemia, les influía el no tener los insumos necesarios, el tener que tomar decisiones o ser excluidos de las mismas porque muchas veces las decisiones las tomaba exclusivamente el médico intensivista y se excluía al médico de cuidados paliativos. Esto condiciona también el burnout, como también el no poder trabajar en equipo, ver como fallecen los pacientes solos, con mucha tristeza y sufrimiento en el paciente y en las familias, afectando también a los equipos de salud. “Todo esto hace que exista burnout, stress postraumático, esta angustia de todo lo que ocurrió, aunque no estamos en la misma ola de la pandemia que hace unos meses atrás”.
El Dr. Stoltenberg relata un caso durante la primera ola de la pandemia, que ejemplifica uno de los aspectos de la contribución de los cuidados paliativos: “Se trata de una enfermera en una unidad especial de fin de vida por COVID-19, en abril del año pasado. Era el tercer o cuarto paciente que había fallecido en las últimas 12 horas. Llamó a la familia para informar que el paciente había fallecido y pasó 20 minutos hablando, enfatizando lo buena que había sido la atención y lo amable y compasivo que había sido el paciente. Cuando colgó, tres de las enfermeras que estaban junto a la cama estaban llorando y dijeron: “Estamos agotados, y escuchar la bondad y la compasión que aún puedes brindar a esta familia, que fue la tercera llamada que hiciste esta noche. Nos estás dando la motivación para continuar, así que gracias por esa llamada y la forma en que hablaste con la familia ".
EL PROYECTO ECHO: todos enseñan, todos aprenden.
La meta del proyecto ECHO es desarrollar la capacidad entre los proveedores de salud a través del aprendizaje basado en casos y el manejo conjunto de pacientes mediante el uso de tecnología de videoconferencia integrada con herramientas de gestión clínica para conectar a los proveedores de atención primaria en áreas rurales y desatendidas con consultores especializados.
Esta metodología educativa se inició en 2003 en Nuevo México. Desde entonces, el modelo del Proyecto ECHO se ha expandido para cubrir enfermedades infecciosas, enfermedades reumatológicas, dolor crónico, adicción, VIH, diabetes, enfermedades multisistémicas complejas, prevención del cáncer y cuidados paliativos. Actualmente, más de 320 centros académicos en los EE. UU. y en todo el mundo sirven como centros de ECHO.
En conjunto con OPS, se inició un proyecto ECHO en el Caribe y otro en América Latina, con el objetivo de conectar a proveedores de cuidados paliativos con diferentes niveles de capacitación para poder compartir casos. Una vez al mes, se realizan sesiones de una hora y media de duración en las que se realiza una sesión en la que se presenta y discute un caso práctico, seguido de una sesión didáctica.
Además de contribuir a la capacitación del personal que trabaja en este campo, este Proyecto ECHO ha servido al personal de cuidados paliativos como una plataforma para abordar el agotamiento y el stress, generando un sentimiento de comunidad.
“Participar en estos programas ECHO realmente me ha mostrado a los héroes en toda la Región, todas las personas de todos los niveles de formación. Es increíblemente motivador y te llena de humildad, ver todas estas personas que están dispuestas a tomar una hora y media de sus apretadas agendas, realmente nos rejuvenece y estamos dispuestos a apoyar a todos en la Región para que continúen estos programas y ayuden en todo lo que podamos”, señala el Dr. Stoltenberg.