Proyecto en San Carlos de Bariloche, Argentina, implementa el registro, epidemiología y evaluación de estrategias de sistemas de información y soporte para cuidadores de pacientes con cáncer

En 2010, con la creación del Instituto Nacional del Cáncer (INC), Argentina estableció el SIVER-Ca, uno de cuyos componentes es el registro nacional de cáncer de base hospitalaria denominado Registro Institucional de Tumores de Argentina, o RITA. Tratase un sistema de información, centralizado en el INC, que recopila datos sobre una plataforma web y los almacena en bases de datos relacionales. El sistema es de tipo longitudinal y estructurado. Estas bases relacionadas corresponden a: datos de la institución, sociodemográficos (de los pacientes), del tumor y datos clínicos de tratamiento y seguimiento hasta el alta o la defunción de los casos.

Hospital Zonal Bariloche building

El Hospital Zonal Bariloche es el hospital cabecera de la región Andino-Patagónica de la provincia de Río Negro, y atiende aproximadamente a 60% de la población de la región.

En la provincia de Río Negro no se contaba con instituciones adheridas al RITA, hasta que en mayo de 2018 el Instituto de Tecnologías Nucleares para la Salud (INTECNUS) se incorpora al registro.

El Centro Regional Universitario Bariloche, Universidad Nacional del Comahue, está ejecutando un proyecto para coordinar la implementación de registros institucionales de cáncer en San Carlos de Bariloche, en el marco de RITA.

Su propuesta (una de las ganadoras de la convocatoria de propuestas para la implementación de proyectos de IS4H promovida por la Organización Panamericana de la Salud) tiene por objetivo incorporar al Hospital Zonal Bariloche (HZB) a RITA. El HZB es el hospital cabecera de la región Andino-Patagónica de la provincia de Río Negro, y atiende aproximadamente a 60% de la población de la región. También se organizará la incorporación de las otras instituciones de salud, de manera de lograr un registro completo de los casos de cáncer de la región.

RITA permitirá evaluar supervivencia y otros indicadores de salud y su asociación con características de la atención. Disparidades entre instituciones de distintas partes del país o entre la población de Bariloche y la de las pequeñas ciudades y rural de la región fundamentarán y orientarán la elaboración de programas de control de la enfermedad y sentará las bases para el desarrollo de investigaciones sobre cáncer, estimulando la interacción entre el sistema de salud y el ámbito académico de la localidad.

Esta propuesta requerirá la capacitación de personal para el registro y en el área de investigación epidemiológica. Los cuidadores informales de pacientes con cáncer generalmente no cuentan con la información y el soporte necesario. Si sus necesidades no son abordadas la tarea puede impactar sobre su salud.

Se analizarán las principales necesidades percibidas por cuidadores de pacientes con cáncer y se buscará establecer estrategias de soporte a través de Facebook, foros o teléfono coordinando la interacción del Instituto Nacional del Cáncer, la carrera de enfermería de la UN Comahue, el HZB, INTECNUS y las ONG y grupos de apoyo a pacientes con cáncer de Bariloche.