Enfermedades raras: una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión

Enfermedades raras: una prioridad de salud  mundial para la equidad y la inclusión

La Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre las enfermedades raras fue adoptada el 24 de mayo de 2025. Las personas que viven con una enfermedad rara continúan enfrentando desafíos, entre ellos retrasos en el diagnóstico, acceso limitado a tratamientos y atención, y cargas financieras. La Resolución de la AMS sobre las enfermedades raras tiene como objetivo abordar estos desafíos mediante un marco global integral que incluya la sensibilización, la mejora del diagnóstico, el fortalecimiento del acceso a la atención y al tratamiento, y el fomento de la investigación y el desarrollo de terapias.

La Resolución de la AMS sobre las enfermedades raras:

  • reconoce a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud al más alto nivel;
  • tiene el potencial de mejorar el diagnóstico, el tratamiento, la atención y el apoyo a las personas que viven con una enfermedad rara (PLER).

La Resolución solicita a la Organización Mundial de la Salud (OMS) que elabore un Plan de Acción Mundial sobre las Enfermedades Raras con una duración de 10 años. Un Plan de Acción Mundial es un marco estratégico y coordinado para abordar los desafíos de salud global mediante esfuerzos colaborativos entre países, organizaciones no gubernamentales y otros actores relevantes. Establece metas y objetivos globales, define las responsabilidades de la OMS, los Estados Miembros y los asociados, e incluye indicadores y parámetros de referencia para el seguimiento de los avances. Un Plan de Acción Mundial garantiza la rendición de cuentas, la orientación y el apoyo, así como la colaboración.