Montevideo, 6 de octubre de 2026. Entre el 5 y el 9 de octubre, el Centro de Formación de la Cooperación Española en Montevideo fue sede de dos actividades consecutivas sobre el abordaje de las enfermedades raras. Participaron representantes de ministerios de salud, agencias reguladoras y de medicamentos y centros de referencia de América Latina y el Caribe.
Los encuentros fueron organizados por la Red Iberoamericana de Enfermedades Raras (RIBERSER) y la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID), a través del Programa Intercoonecta. Se realizaron en el marco del convenio con la Fundación Estatal, Salud, Infancia y Bienestar Social (FCSAI) de España.
La primera actividad, “Desarrollo de sistemas de información y registros de enfermedades raras”, se realizó del 5 al 7 de octubre. La segunda, “Centros y redes de expertos de enfermedades raras: identificación y promoción”, se extendió hasta el 9 de octubre.
En la apertura, la representante de la OPS/OMS en Uruguay, Caroline Chang, recordó que estas jornadas continúan el trabajo iniciado en 2025. Ese trabajo partió de la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad de salud global para la equidad y la inclusión. “Esa resolución nos da un marco común. Y nos plantea un desafío concreto: pasar del compromiso a la acción en cada país”, señaló.
Chang explicó que la Organización Mundial de la Salud impulsa la elaboración de un Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras, en el que la OPS participa aportando la experiencia de la Región. También mencionó que la OMS presentó recientemente los resultados del proceso consultivo para fortalecer el tamizaje neonatal.
En coordinación con RIBERSER, la OPS desarrolla acciones de vigilancia, tamizaje y respuesta para apoyar a los Estados Miembros. Durante la semana se presentaron tres líneas de trabajo:
- Registros: un repositorio sobre las enfermedades a tamizar al nacer, como herramienta para la toma de decisiones de los países.
- Tamizaje neonatal: una guía informada en evidencia, en desarrollo, para fortalecer las políticas nacionales.
- Centros de expertos o de referencia: la articulación de estos centros y la ampliación de la lista de medicamentos esenciales y de alto costo.
“Estas tres líneas responden a una misma lógica: que los países cuenten con información de calidad, con políticas basadas en evidencia y con redes que permitan llegar antes al diagnóstico y a la atención adecuada”, afirmó Chang.
Las presentaciones estuvieron a cargo de Pablo Durán, asesor regional en Salud Perinatal de la OPS, que participó en forma remota.
El programa combinó ponencias de expertos de España y América Latina con trabajo en grupo, orientado a construir propuestas concretas entre los países. Entre los temas estuvieron los sistemas de información y registros, el tamizaje neonatal, la política de medicamentos y los centros de expertos. Uruguay presentó la experiencia del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER) del BPS.
La OPS reafirmó su disposición a seguir contribuyendo a este esfuerzo, como socia de RIBERSER y en acompañamiento técnico a los Estados Miembros.
