Deficiência e câncer infantojuvenil da sobrevivência à inclusão plena na América Latina e no Caribe

Deficiência e câncer infantojuvenil da sobrevivência à inclusão plena na América Latina e no Caribe
niña con un libro en la mano

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Junte-se a nós na quarta-feira, 10 de junho, às 11h (horário de Washington, DC ou EST), no webinar "Deficiência e câncer infantojuvenil da sobrevivência à inclusão plena na América Latina e no Caribe". Este webinar reunirá atores-chave da área da saúde, organizações de pessoas com deficiência e redes de sobreviventes de câncer infantil para discutir desafios e oportunidades na integração de uma perspectiva de deficiência às políticas e programas de câncer infantil na região.

A participação de instituições de referência em oncologia pediátrica, como o St. Jude Children’s Research Hospital; de redes de deficiência, como a RIADIS; de redes de sobreviventes, como a Faros de Vida; da OPAS; e de organizações da sociedade civil, como a Fundación Nuestros Hijos/Childhood Cancer International, possibilitará o intercâmbio de experiências, modelos e recomendações para avançar rumo a sistemas de saúde e proteção social mais inclusivos.

Objetivos do webinar

  • Apresentar evidências e experiências relativas a sequelas e necessidades de reabilitação, apoio psicossocial e reintegração social e educacional de crianças e adolescentes que vivem com câncer infantil ou que sobreviveram a ele na região.
  • Compartilhar modelos de atenção integral desenvolvidos por instituições especializadas e organizações da sociedade civil — como o St. Jude e a Fundación Nuestros Hijos — incluindo reabilitação, cuidados paliativos, apoio familiar e articulação com os sistemas de proteção social.
  • Analisar, sob a perspectiva do movimento das pessoas com deficiência (RIADIS), as normas da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) e os compromissos regionais em matéria de educação inclusiva, trabalho decente e proteção social no contexto do câncer infantil.
  • Dar voz aos sobreviventes de câncer infantil organizados em redes — como a Faros de Vida — destacando as barreiras e os fatores facilitadores em sua transição para a vida adulta, em sua participação social e no exercício de seus direitos como pessoas com deficiência.
  • Explorar o papel da OPAS e de outras agências no fortalecimento de políticas, planos nacionais de câncer infantil e serviços integrados de reabilitação, sob uma abordagem de curso de vida, equidade e direitos humanos.

Como participar


Agenda

11h00 Boas-vindas, Silvana Luciani. Chefe de Unidade, NMH, OPAS

11h10 Objetivos do webinar e apresentação dos painelistas, Liliana Vásquez. Oficial Técnico, OPAS e Gustavo Pérez. Conselheiro Regional, OPAS

11h15 Painel de discussão: Perspectiva internacional, Modelos de cuidado, Experiências vividas e Câncer, deficiência e direitos humanos

  • Soad Fuentes-Alabi, Hospital de Pesquisa Infantil St Jude
  • Carlos Frías, Faróis da Vida
  • Marcela Zubieta, Fundação Nuestros Hijos
  • RIADIS

12h00 Perguntas e respostas

12h10 Considerações finais, Liliana Vásquez. Oficial Técnico, OPAS e Gustavo Pérez. Conselheiro Regional, OPAS


Mais informações

O câncer infantojuvenil é uma das principais causas de morte relacionadas a doenças em crianças. No entanto, os avanços no diagnóstico e no tratamento têm permitido que um número crescente de crianças e adolescentes sobreviva até a idade adulta, particularmente em países com redes de assistência e sistemas de apoio social bem desenvolvidos. Não obstante, a doença e seus tratamentos podem resultar em sequelas físicas, sensoriais, cognitivas e psicossociais que, frequentemente, se traduzem em deficiência, afetando a plena participação na vida familiar, na educação, nas atividades lúdicas, no futuro emprego e na vida comunitária.

Ao abordar o tema do câncer e da deficiência, deve-se considerar uma perspectiva dupla: por um lado, as pessoas com deficiência frequentemente enfrentam desfechos piores do que aqueles sem deficiência no que tange ao acesso a exames de rastreamento e tratamento; por outro lado, os pacientes com câncer podem desenvolver deficiências como resultado do tratamento.

Historicamente, a resposta ao câncer infantojuvenil tem-se concentrado na sobrevivência clínica, com menor ênfase na reabilitação, no apoio a longo prazo, na inclusão educacional e profissional, e no reconhecimento da deficiência para fins de acesso a serviços e proteção social. Organizações como a *Fundación Nuestros Hijos*, no Chile, demonstraram que modelos abrangentes — que combinam assistência oncológica, reabilitação, cuidados paliativos e apoio psicossocial — melhoram a qualidade de vida das crianças com câncer e de suas famílias, podendo servir de modelo para outros países da região.

Simultaneamente, redes de defesa dos direitos das pessoas com deficiência — como a RIADIS — têm promovido a plena implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) e da Agenda 2030, defendendo a participação ativa de organizações de pessoas com deficiência na formulação de políticas públicas.

As experiências de redes de sobreviventes do câncer infantojuvenil — como a *Faros de Vida* — também ressaltam a importância de incorporar as vozes daqueles que vivenciaram o câncer na infância para identificar lacunas nos processos de reabilitação, reintegração e exercício de direitos.

Disability

Rehabilitation

Childhood Cancer


Tempo em outras cidades

  • 8h00 – Los Angeles, Vancouver.
  • 9h00 - Belmopan, Cidade da Guatemala, Manágua, Cidade do México, San Salvador, San José (Costa Rica), Tegucigalpa.
  • 10h00 - Bogotá, Kingston, Lima, Cidade do Panamá, Quito,
  • 11h00 - Havana, Porto Príncipe, Nassau, Ottawa, Washington D.C., Bridgetown, Caracas, Georgetown, La Paz, Porto de Espanha, St.
  • 12h00 – Assunção, Buenos Aires, Brasília, Montevidéu, Paramaribo.
  • 17h00 – Genebra, Madri.

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