Día Mundial de los Defectos Congénitos: “Detrás de cada diagnóstico hay una historia que merece ser acompañada con políticas públicas y sistemas de salud fortalecidos”

cardiopatia congenita

Entrevista con Pablo Durán, asesor regional en salud perinatal y neonatal de la OPS

Washington, D.C., 3 de marzo de 2026 (OPS)– Hoy es el Día Mundial de los Defectos Congénitos y una oportunidad para visibilizar un conjunto de condiciones que continúan siendo una de las principales causas de mortalidad neonatal y discapacidad infantil en la Región de las Américas. Aunque muchos pueden prevenirse o tratarse, miles de familias cada año enfrentan diagnósticos que requieren atención especializada, seguimiento continuo y acompañamiento integral.

Bajo el lema de este año, “Cada viaje cuenta” (Every journey matters), la conmemoración recuerda que estas condiciones afectan no solo a quienes nacen con ellas, sino también a sus familias y comunidades, y subraya la importancia de fortalecer la prevención y el acceso oportuno a servicios de salud de calidad.

En esta entrevista, Pablo Durán, asesor regional en salud perinatal y neonatal de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), comparte reflexiones sobre los desafíos persistentes, las intervenciones que han demostrado mayor impacto en la región y las acciones necesarias para reducir el impacto de los defectos congénitos con un enfoque de equidad y sin estigmatización.

Pablo Durán, asesor regional en salud perinatal y neonatal de la OPS
Pablo Durán, asesor regional en salud perinatal y neonatal de la OPS.

¿Por qué los defectos congénitos siguen siendo una de las principales causas de mortalidad neonatal en las Américas, a pesar de los avances en salud infantil?

Aunque la región de las Américas ha logrado avances muy importantes en la reducción de la mortalidad neonatal, pasando de 12,9 muertes por mil nacidos vivos en 2000 a 7,1 en 2023, según datos de la OPS y de la ONU, las defunciones por malformaciones congénitas no han disminuido al mismo ritmo.

Hoy sabemos que más de 20.000 recién nacidos fallecen cada año por defectos congénitos en la región, y que cerca del 22% de las muertes en el primer mes de vida están asociadas a estas condiciones. A medida que logramos controlar otras causas prevenibles, como infecciones o complicaciones del parto, las anomalías congénitas adquieren un peso relativo mayor dentro de la mortalidad neonatal.

¿A qué se debe esta brecha?

La brecha se explica por varios factores. Muchas de las intervenciones que redujeron otras causas de muerte neonatal y en la niñez—como mejoras en el estado nutricional, en el control de infecciones, en la atención prenatal y del parto, o la vacunación— son acciones específicas, relativamente simples y costo efectivas.

En cambio, prevenir y abordar los defectos congénitos requiere intervenciones más complejas y sostenidas a lo largo del curso de vida: desde antes del embarazo, durante la gestación y después del nacimiento. Implica acciones en salud, nutrición, ambiente y también acceso a servicios especializados.

Además, persisten desigualdades en el acceso a la prevención, el diagnóstico temprano y la atención especializada. Y todavía tenemos desafíos en los sistemas de vigilancia, lo que dificulta dimensionar plenamente el problema y diseñar respuestas más precisas. A esto se suma que muchas de estas condiciones tienen causas múltiples —y en algunos casos desconocidas— lo que hace que su prevención y reducción sean más complejas. 

¿Cuáles son las causas más frecuentes de defectos congénitos en nuestra región y cuáles son prevenibles?

Las causas son múltiples. Incluyen factores genéticos, deficiencias nutricionales —como la falta de ácido fólico—, infecciones durante el embarazo como la rubéola, el virus Zika, y también exposiciones ambientales.

No todas son prevenibles, pero un número significativo puede evitarse o mitigarse con intervenciones de salud pública eficaces, especialmente aquellas relacionadas con una buena nutrición, la vacunación y la prevención de infecciones durante el embarazo.

Por eso es clave fortalecer el acceso y la calidad de la atención antes y durante el embarazo. La prevención comienza incluso antes de la concepción, con información, planificación y controles de salud adecuados que permitan actuar de forma temprana.

baby with congenital defects

¿Qué intervenciones de salud pública han demostrado mayor impacto en la prevención?

Entre las intervenciones con mayor evidencia de impacto está la fortificación de alimentos con ácido fólico, que ha demostrado reducir significativamente los defectos del sistema nervioso, y la vacunación contra la rubéola, que previene el síndrome de rubéola congénita.

Estas medidas, junto con la vigilancia epidemiológica, los sistemas de tamizaje y registro, y el fortalecimiento de los sistemas de salud, constituyen pilares fundamentales para reducir la carga de estas condiciones.

La OPS ha desarrollado el Repositorio de Defectos Congénitos en las Américas. ¿Cómo puede esta herramienta mejorar las políticas públicas y la toma de decisiones?

El Repositorio consolida datos reportados por los sistemas nacionales de vigilancia de América Latina y el Caribe, muchos de los cuales tienen décadas de experiencia en el monitoreo de defectos congénitos. Hoy más de 15 países cuentan con programas de vigilancia, con distintos niveles de alcance, y otros están avanzando con el apoyo técnico de la OPS.

Esta herramienta permite mejorar la comparabilidad entre países, identificar tendencias y brechas, y fortalecer la toma de decisiones basada en evidencia. Contar con información oportuna y de calidad es fundamental para orientar recursos, planificar servicios y priorizar intervenciones, especialmente en condiciones que pueden tratarse después del nacimiento, como algunas cardiopatías congénitas o enfermedades neurometabólicas.

¿Qué más está haciendo la OPS para apoyar a los países miembros para mejorar atención y servicios?

La OPS también apoya a los países generando evidencia, brindando cooperación técnica y capacitación, y acompañando el desarrollo de políticas públicas orientadas a la prevención, la detección temprana y la atención integral.

Muchas de estas acciones no requieren intervenciones complejas o costosas. Desde la atención primaria —en el control pregestacional y prenatal— se pueden lograr avances muy importantes, y ahí la OPS trabaja de manera cercana con los países.

También promovemos un enfoque integral que combina prevención, diagnóstico oportuno, acceso a tratamiento especializado y seguimiento continuo, con énfasis en la equidad y sin estigmatización. Porque detrás de cada diagnóstico hay una familia que necesita acompañamiento y servicios de calidad.

¿Qué lecciones dejó la epidemia de Zika de 2016/7? en relación con la vigilancia y la respuesta frente a defectos congénitos?

La epidemia de Zika  puso en evidencia la importancia de contar con sistemas de vigilancia articulados y capaces de detectar de manera temprana aumentos inusuales en determinadas anomalías congénitas. También subrayó la necesidad de integrar la vigilancia epidemiológica con la atención clínica y el acompañamiento a largo plazo de los niños afectados, reforzando el enfoque de curso de vida.

Sobre todo, permitió reconocer que la prevención de defectos congénitos vinculadas a enfermedades infeccionas, y en particular a aquellas transmitidas por vectores como los mosquitos, requiere de abordajes integrales que involucran la vigilancia y respuesta desde la perspectiva entomológica, de laboratorio, clínica y de la comunidad en su conjunto. 

¿Cuáles son los desafíos en América Latina y el Caribe para la detección temprana y el tamizaje neonatal? 

Persisten desafíos importantes en términos de cobertura, calidad y equidad en el acceso al tamizaje neonatal y al diagnóstico precoz. Las brechas sociales, económicas y geográficas influyen directamente en la oportunidad del diagnóstico y en la continuidad del cuidado.

Ampliar la cobertura del tamizaje y garantizar el acceso a servicios especializados sigue siendo una prioridad. También es fundamental adoptar una mirada integral: actuar en el ambiente, fortalecer la prevención antes y durante el embarazo, y asegurar redes de servicios que permitan el diagnóstico antenatal, la referencia oportuna y la respuesta rápida ante condiciones como las cardiopatías congénitas o la espina bífida. 

El lema del Día Mundial de este año es “Cada viaje cuenta”. ¿Qué mensaje clave quisiera transmitir a las familias, los equipos de salud y los tomadores de decisión?

El mensaje es claro: cada niño, cada familia y cada trayectoria merecen acompañamiento, respeto y acceso a servicios de calidad. Reducir el impacto de los defectos congénitos implica avanzar en prevención, detección temprana y atención integral, con un enfoque de equidad y sin estigmatización. Cada viaje cuenta porque detrás de cada diagnóstico hay una historia que merece ser acompañada con políticas públicas sólidas, sistemas de salud fortalecidos y compromiso sostenido.